jueves, 28 de febrero de 2013

Hoy 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras



Hace seis años nace en Europa la iniciativa de proclamar el último día de febrero como el día oficial de un movimiento internacional en pro de las Enfermedades Raras y todas sus implicaciones. Actualmente, se han unido a esta causa más de 60 países, bajo el lema: EnfermedadesRaras sin Fronteras buscando unificar y apoyar a los pacientes de las aproximadamente siete mil enfermedades raras que han sido identificadas hasta los momentos.


Se trata de enfermedades de muy baja incidencia. Según la Unión Europea, se considera a una enfermedad como “rara” cuando afecta a 1 en 2.000 personas, mientras que en EE.UU. se considera la proporción de 1 en 1.500 personas.  Estas estadísticas demuestran que pudieran ser pocos los casos por tipo, pero al considerar que son más de siete mil patologías poco frecuentes, las cifras se elevan a decenas de millones de personas en todo el mundo, estimando que existen aproximadamente 60 millones de personas afectadas entre Europa y los Estados Unidos de América, mientras que solo en Latinoamérica se estiman 50 millones. 


Una de las estadísticas más impactantes de estas enfermedades raras es que se ha estimado un promedio de 5 años desde que aparecen los primeros síntomas hasta dar con el diagnóstico correcto.  Las cifras revelan que 65 % de estas patologías son graves e invalidantes, el resto son crónicas y degenerativas.El 80% de estas enfermedades tiene origen genérico.


Estas enfermedades afectan de forma significativa a niños, jóvenes y adultos e indirectamente a los miembros de sus familias.  En este sentido, el objetivo de este día internacional es defender, apoyar y promover los derechos y las necesidades de estos pacientes para que puedan disfrutar de una mejor calidad de vida, incluso, en gran parte de los casos, para que puedan salvar sus vidas.


La campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene como objetivo concientizar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.



Medio millón de venezolanos podrían sufrir algunaenfermedad rara

En Venezuela se estima que más de medio millón de personas podrían estar afectadas, aunque muchos no estén diagnosticados, por las más de 7 mil patologías conocidas como raras en el mundo.  Dentro de las enfermedades catalogadas como raras se encuentran las Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL), de las cuales se han identificado cerca de sesenta patologías; la Enfermedad de Gaucher, que inflama el bazo, el hígado y causa dolores óseos; el síndrome de Fabry que afecta los sistemas neurológicos, gastrointestinal, cardiaco y renal; y la enfermedad de Pompe que afecta los músculos progresivamente. También se han detectado casos de  Mucopolisacaridosis Tipo I y II que afecta progresivamente los huesos.


Son muchos los resultados que se han alcanzado a nivel mundial desde que este día fuera proclamado hace seis años.  Tal es el caso de un adecuado desarrollo de políticas públicas en distintos países con la finalidad de atender sus requerimientos. 


En el país, AVEPEL, Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, impulsa acciones para orientar y brindar apoyo a las personas afectadas por estas enfermedadesy a sus familiares. Actualmente, entre sus prioridades están el mejoramiento de los centros de atención y el seguimiento de las historias clínicas de los pacientes.


La condición de cronicidad de las Enfermedades Raras, hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida y esto provoca un alto impacto en la economía familiar. Uno de los más importantes logros alcanzados por la Asociaciónes el apoyo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), el cual estableció el programa Farmacias de Alto Costo, cuyo objetivo es facilitar el acceso a los medicamentos y terapias para estas patologías, entre otras de alto valor económico, a través de once centros piloto distribuidos en todo el país, siendo el único organismo de este tipo en toda Latinoamérica que ofrece, sin costo alguno, estos tratamientos.


Entre sus retos están la preparación continua del gremio médico, al cual debe mantenerse informado sobre el conocimiento de las enfermedades para que puedan ofrecer un diagnóstico certero y a tiempo, evitando la prescripción de un tratamiento erróneo, a veces hasta contraproducente, o lo que sería peor, que sea demasiado tarde para salvar la vida del paciente y la creación de un proyecto de Ley de las Enfermedades Raras, para proporcionar a los afectados un marco legal que los proteja y regularice.




Links de Interés


Página Facebook AVEPEL


Twitter de AVEPEL
@AVEPEL1 

Página de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)



 WEB oficial Día de la Enfermedades Raras en Inglés



Enfermedades Raras en Europa

miércoles, 27 de febrero de 2013

Mirada de Estrellas con Sombras y Máscaras PERFECT FINISH de Valmy


 
Valmy te invita a descubrir cómo destacar la belleza de tus ojos con la nueva y cautivante gama de colores en sus Dúos de Sombras de Ojos Perfect Finish,  las cuales puedes combinar con las nuevas Máscaras de Pestañas Perfect Lash que crean un efecto multidimensional para una mirada de estrellas.

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sábado, 23 de febrero de 2013

Nace SUCUCHO.COM , un mercado virtual para el talento nacional



SUCUCHO.COM surge con el deseo de apoyar el talento nacional y la creatividad en distintas áreas del diseño. Es un espacio virtual que les brinda la oportunidad de darse a conocer y al mismo tiempo crea un vínculo entre ellos y sus consumidores.

Según Rodolfo Moleiro, Director General del portal, SUCUCHO.COM es más que una tienda virtual, es una alternativa innovadora para que los emprendedores venezolanos puedan exponer sus creaciones: “En nuestro país existe muchísimo talento que no cuenta con un lugar en donde ofrecer sus productos y que además tenga un alcance nacional. Con este propósito decidimos diseñar, en alianza con los creadores de Tudescuentón, esta herramienta llamada SUCUCHO.COM, que busca impulsar el trabajo de los creativos y darles la posibilidad de tener su propia tienda online los 365 días del año, sin comisiones ni intermediarios.”



A diferencia del resto de los portales o tiendas virtuales, SUCUCHO.COM le permite a los emprendedores tener su tienda en la web de forma personalizada, donde podrán tener sus creaciones en venta al alcance de todos. “Con sólo cargar sus productos y la información sobre su marca, el creativo podrá tener su propia tienda online, que él mismo podrá controlar, en la que no se hacen cargos por comisión de venta y en la que él elige sus formas de pago y sus políticas de envío”, explica Moleiro.



En este sentido, SUCUCHO.COM pone a disposición de creativos y compradores diferentes opciones de pago: tarjeta de crédito, efectivo, cheque o transferencia bancaria, y la modalidad PAGO SEGURO SUCUCHO en la que el comprador paga los productos directamente a la empresa y una vez que éste reciba su compra se cancela al creativo.



Además de su servicio de compra y venta de productos nacionales, SUCUCHO.COM informa sobre bazares, eventos y otras actividades del acontecer creativo nacional. “Somos una comunidad que busca impulsar el talento venezolano, por lo que no sólo ofrecemos productos de diseñadores de moda, orfebres, fotógrafos, artistas y amantes de la cocina, si no que también damos información sobre la movida cultural y creativa en Venezuela.”

lunes, 4 de febrero de 2013

Valmy y el Hotel Tamanaco InterContinental: aliados en belleza



Dando continuidad a sus alianzas en el área de formación, la casa cosmética Valmy impartió  por segundo año consecutivo un taller dirigido al talento humano femenino del Hotel Tamanaco InterContinental Caracas, a través del cual compartieron sus técnicas y productos de maquillaje para contribuir con la imagen y belleza de un nutrido grupo de ejecutivas del hotel. 



Durante tres días, el maquillador profesional Jonathan Villalba, compartió tips de belleza, estilos y recomendaciones para lucir cada día un rostro fresco y bello dentro del ambiente de trabajo.


De esta forma Valmy sigue sumando esfuerzos para brindar a partir de su área de negocio, beneficios y fortalezas a la mujer venezolana cualquiera que sea su ámbito laboral. Para María Cristina Gascón, Gerente de Mercadeo de Valmy, estas acciones dejan una experiencia muy satisfactoria a las participantes y al equipo de trabajo: “para la marca es importante estar en contacto con la mujer y brindarle asesoría para que luzca bella en sus actividades diarias, otorgándoles herramientas clave para el manejo de su propia imagen”.


Todo esto ha sido posible gracias esta gran alianza, así lo afirma Ana Morales, Gerente de Entrenamiento del Tamanaco InterContinental Caracas, “este tipo de actividades son muy útiles y convenientes para ambas marcas, a nosotros nos permite vincular productos de calidad con nuestra imagen que se está renovando en este momento internacionalmente”.


Sin duda, para Valmy, el eje de formación y asesoría en belleza ha sido y seguirá siendo pilar en sus acciones estratégicas, para llegar cada día a más mujeres venezolanas, acompañarlas en todas sus actividades y fortalecer una relación cercana con la marca.  


Ingresa en www.valmy.com para conocer todos los productos que Valmy tiene para ti. Además, puedes seguirlos en twitter a través de @cosmeticosvalmy,en Pinterest: http://pinterest.com/cosmeticosvalmy/ e Instagram @cosmeticosvalmy.